介紹妥瑞氏症

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版主: 麻吉林思彤鄭琮墿胡也

  在笑聲洋溢的校園裡,活蹦亂跳的小學生們,各有各的小天地,有的在田徑場上奔馳著自己的靈魂;有的在球場上揮灑青春的汗水;有的則是天真地玩著捉迷藏,踢罐子等,每個人都盡情地釋放自己的熱情,交織出一幅幅美麗的圖像。可是呢,在這些圖像中,有一個區塊色澤明顯地鮮豔不少,或許可說是有點刺眼,讓人睜不開眼睛那般絢爛,這樣的小朋友可能時常出現在你我身邊,在言行舉止上有些奇特,與周遭孩子看似格格不入,但只要摒除心中的成見,發自內心去瞭解他們身處的情境,想必能更加理解他們的可愛之處呢!

  小明是個五年級的學生,面容俊秀,正值發育年紀,熱愛運動,操場和網球場是下課他常去的地方,但是,卻沒什麼人願意跟他玩,甚至遠遠一看到他的身影,便招朋引伴紛紛走避,為什麼呢?因為在旁人眼中,小明的行為看起來十分怪異,明明沒有人在他身邊,他卻不停地眨眼睛、聳肩、抖動身子,而且這些動作是持續性的,沒有停下來的跡象,彷彿就像是中邪一般,讓人心底湧生疑問及恐懼,其實這並不是小明的錯,而是他罹患了一種名為「妥瑞氏」 (Tourette's syndrome) 的疾患。目前已知妥瑞氏症與神經傳導病變有關,但目前仍找不出確切的致病因素,這類疾患通常發生於 18 歲以前的孩童身上,男女發生比例為 3-4:1
,正因該疾患與掌管情緒的邊緣系統有關,也有可能併發強迫症、專注力不足、過動等容易影響班級常規的問題。這類孩子有時會成為眾之矢的,自尊及身心受創,不可不慎。


  從小明的例子來看,他是屬於動作型的患者,而妥瑞氏症還有一個典型的聲語型症狀:容易發出快速、沒有意義的吵雜聲,譬如清喉嚨的聲音、尖叫聲、彷彿豬叫的咕嚕聲、狗吠等。通常患有這症狀的孩子會受到同儕的不諒解,認為他是在刻意做怪或是挑釁,但這其實是很難控制的。更容易造成誤會的,是聲語型的另一種症狀,會突然冒出有意義的語詞,或改變其說話的節奏,但這些語彙大多是不雅的,充滿攻擊性的,或不斷重複的。遇到這類孩子,可別先誤會他,需摸清楚他是否存在著與行為相符的「動機」,再依情境做出合適的反應。妥瑞氏症通常是以藥物治療為主,而這副作用包括了嗜睡、焦躁不安及畏懼上學,所以我們可以用更多的行為療法去修正他們的症狀,但更需要以關懷的心情去接納、包容,體會他們遭逢的困境,減少自尊喪失及受到霸凌的機會。

  妥瑞氏症的孩子在成年之後,有 30~40% 症狀會減輕, 30% 的會消失,而剩餘的 30% 則會持續一輩子,這是個持續終生的疾患,我們如何保護這些孩子,讓他們在就學過程中不受誤會,能快樂地與同儕相處,接受自己的症狀,避免幼年的陰鬱累積為濃霾,就必須對他們有一定程度的認知和採取不偏頗、合宜的對待。其實他們的色彩並不讓人生厭,看久了也是相當舒服,只是我們願不願意以赤誠的肉眼專心凝視而已。
我有一個想法,小孩子時期是最容易改變,也最容易建立起正確觀念的時期,他們之所以會避開那些有異常行為的同學,因他們還無法有效分辨這世界的好壞,所以我們大人們要主動用行為做給他們看,所以我覺得老師們應該用行動去多親近和多關懷那些有異常行為的同學(譬如可以找他去做事情,還有跟他噓寒問暖之類的),因為大人才明瞭他們並不是壞小孩,其他同學看到老師都這麼親近他,我相信他們也會跟著去親近他,很快地就會跟他成為朋友了。就這樣也同時為我們下一代建立起正確的觀念,日後他們長大成人後就不會對這類的小孩會感到奇怪了,自然也會影響到他們的下一代。

玟蒂