特教手札──儘管看不見明天

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版主: 林思彤麻吉鄭琮墿胡也

  班上有一個問題相當嚴重,不僅缺乏認知,連基礎的本能都不太會的孩子,不會用言語表達自己的需求,也沒有對於周遭環境的危機意識,看到車子就不顧一切地往前奔跑,這樣的孩子,能怎樣改變他,讓他擁有最基本的生活自理能力呢?這個問題困擾了我大約三年,至今仍每天訓練他最基礎的抓放,雖枯燥乏味到了一個極致,但並不能輕易放棄,只是因為還沒找到最適合他的方法罷了。

  小庭今年九歲,身上同時出現了過動、自閉和語言障礙,心智年齡與嬰孩相去不遠,不會自行處理大小便,也不會主動攝食,更欠缺有「意識」的語言。當初父母害怕學校不肯接受他,刻意請醫生將身障手冊的障礙程度寫輕一些,但明眼人一看,就很明瞭小庭的障礙絕對是重度以上。小庭一年級時,只會哭哭啼啼,到教室不是哭,就是玩弄電風扇,把筆和刀子往嘴巴放,讓我們心驚膽跳,那一年弄得情緒相當緊張,他的父母也對我們有些誤解,認為我們的教育方法失當。經過多番思索,以耐心向小庭的父母說明他的狀況:讓家長了解孩子的真實狀況,比起否認他的障礙重要的多!因為障礙業已存在,如何改變他的行為,才是徹底根決問題的關鍵。

  經過歸納,小庭的問題在於缺乏認知和過動,而且學習意願相當薄弱,喜歡反抗,脾氣不好的人就會勃然大怒──但這是無意義的──對於自閉症的孩子,你的憤怒更可能是一種讓他更活潑的興奮劑。小庭剛開始時,不會穿衣服、鞋子,每天包著尿布,會一聲不響跑到教室外,看似活潑,四肢肌肉卻軟弱無力,手指動作異常僵硬不靈活,不會用單指作簡單的操作,只會用手掌做無意義的拍打和抓捏,絲毫不清楚身旁的東西是「什麼」,對於痛覺的反應更是遲鈍,程度真的是糟糕的不得了:不會說有意義的話、無法理解簡單的指令、脾氣拗喜歡做一些無謂的事……。諸如此類,把一堆對他不了解的助理員難倒,讓他們對他破口大罵,甚至是露出煩悶的表情。像這些都是錯誤的教學,要應對自閉症的孩子,明確且有秩序的指令,才能慢慢建立起他的認知。

  譬如「喝水」這個簡單到不行,在常人眼中彷彿反射的動作,對小庭來說可是萬般困難。因為他沒有「渴了要喝水」這個認知,甚至不明白什麼是「渴」。這時候就要強迫他的身體記住「喝水」這個對他而言非常繁冗的過程。首先,要輕喚他的名字,告訴他要做什麼。再來,帶領他拿出水杯,這是第二個動作。其次,請他到飲水機旁,按下溫水的扳把,將水杯裝滿,這是第三個步驟。到此,喝水的過程只完成了一半,接下來是如何捧起杯子,把杯子靠近嘴巴,把嘴巴打開讓水流入,最後是順利地嚥下溫水而不吐出,這是多麼浩大的工程,至少有五到六個步驟,常人應該想像不到吧?喝水是幾秒鐘便能完成的反射性生理需求,但對於教育小庭來說,卻是一次得花上五到十分鐘,而且必須訓練千百次才能理解的行為,可以想像在其他方面,小庭的認知是多麼匱乏,而且全程都不能忘記指令的下達,必須聲音與動作相互配合,讓他的身體記住相對應的指令,這樣的訓練才有意義。而這個過程中必須排除掉大人的雜訊,否則會干擾他的訊息接收……雖然能接收多少也是個問題,但盡量減少多餘的干擾,是對專注力不集中的孩子的有效教學。

  光是喝水就如此費煞功夫,更別提吃飯和如廁。在家裡,小庭都是由祖父母餵食,就像是寵物一般,僅僅只要打開嘴巴就好。但這樣是絕對不行的!為了怕麻煩而選擇了最輕鬆的應對,只是將問題延宕,根本沒辦法增強他所欠缺的能力。因此,無畏他的哭鬧和叫喊,也不怕旁人的誤解和質疑,我堅持要他在午餐,在我的協助之下,自己用手指拿起湯匙,舀起菜餚,把食物送進嘴唇內,咬碎之後吞下。基本上這又是個宏偉的工程,因為小庭完全沒有進食的意願,或是說,他早已習慣別人餵食的生活模式。所以,我只能站在他的背後,左手扶穩他的下顎,右手抓著他拼命掙扎但仍拿著湯匙的手臂,將湯匙慢慢湊近他的嘴巴,在指令「小庭嘴巴打開,啊」下,讓他的嘴巴打開後,以他的上唇將食物「抿」入嘴巴後,請他咀嚼數秒,吞下食物。若他不願意張開嘴巴,就需要用「開口器」撐開他的嘴巴,讓食物能夠進入。而要請他自己吃飽一餐,至少要花半個小時。而我從中領悟一件事,我能夠自由吃飯真是件幸福的事!

  以上只是小庭面對的眾多困境中的一小部份。在他三年級的現今,他已能適應班上的環境,不但已不會隨意哭鬧,也會自己穿好鞋子,將鞋子放到指定的鞋櫃;能遵從我的手勢起立、坐下;可以做一些簡單的積木分類;眼睛會專注在老師身上;上課時不會隨意走動發出怪聲音……這麼多的改變,讓他的父母對我們也有了肯定,願意在家裡全力配合,也捨棄了成見和誤解,可以說是無悔的執著,戰勝了孩子先天劣勢的第一步,接下來就是打長期戰,期望他在往後三年內,可以學會自己用餐和如廁,如能如此,也就不辜負他父母的期望與我們的使命感。儘管帶領小庭做任何事都非常耗力,有時候情緒也可能緊繃甚至崩潰,但我還是忍住了一切與教育無關的抱怨,心中只有一件事:希望這般微渺的努力,能夠增強他的行為能力。其餘什麼都不重要了。

  其餘什麼都不重要。沒錯。儘管看不見明天那又何妨?因為今天還沒有過。他只要能夠在今天學習到一點點東西,有一點點成長和進步,這就夠了。「明天」,那是使浪漫主義者沉淪的鴆酒,我們並不需要那種東西。只希望在今天,小庭能夠捧起湯碗,在指令下自己喝水而不溢出,這就是一件驚天動地的好事。
之前看過海洋天堂,重新認識了自閉症原來可以這麼嚴重,也讓我體會到要教會他們一些基本生活自理的能力有多麼困難與枯燥,對家立除了致敬,我想就是感動了
人在飄飄 寫:之前看過海洋天堂,重新認識了自閉症原來可以這麼嚴重,也讓我體會到要教會他們一些基本生活自理的能力有多麼困難與枯燥,對家立除了致敬,我想就是感動了
其實,寫這系列文章,是為了讓大家更加了解這些孩子,切莫因為不了解而產生恐懼和害怕,導致誤解和排斥。事實上跟他們相處是非常輕鬆的,不需要爾虞我詐,也不用考慮得失損益......因為我累了。長年與人鬥爭、算計之後,我已經不想再回去那個圈子──詭謀和憎惡糾纏的螺旋之中。

跟孩子們相處是非常快樂的,至少沒有心理上的負擔。而肉體的疲憊不算什麼,因為我早已鍛鍊了鋼鐵的意志和體魄。
我的班上還有兩個自閉症,一個瘦小一個肥胖,都是有著典型的毛病。而且不受控制,要花更多時間指導他們呢。

謝謝您的鼓勵,我會繼續把我的生命燃燒,在每一個今天盡情地像煙火綻放。直至殆盡成灰,再死灰復燃,持續燃燒。